الرئيسية
أخبارعاجلة
رياضة
- الأخبار الرياضية
- أخبار الرياضة
- فيديو أخبار الرياضة
- نجوم الملاعب
- اخبار الرياضة
- ملاعب مصرية
- بطولات
- أخبار الاندية المصرية
- مقابلات
- رياضة عربية
- رياضة عالمية
- موجب
- سالب
- مباريات ونتائج
- كرة الطائرة
- كرة اليد
- كرة السلة
- رمي
- قفز
- الجري
- تنس
- سيارات
- غولف
- سباق الخيل
- مصارعة
- جمباز
- أخبار المنتخبات
- تحقيقات
- مدونات
- أخبار المحترفين
ثقافة
إقتصاد
فن وموسيقى
أزياء
-
صحة وتغذية
-
سياحة وسفر
ديكور
توقيت القاهرة المحلي 08:07:48 آخر تحديث
توقيت القاهرة المحلي 08:07:48 آخر تحديث
الحدث يُعد أكبر تجمع للذين يعانون شكلًا نادرًا من المرض
3 نساء يسافرن من أستراليا وهولندا إلى ليفربول لدعم المتقزمين
أكبر التجمعات للأشخاص قصارى القامة
لندن ـ كاتيا حداد
تشهد مدينة ليفربول البريطانية، أحد أكبر التجمعات للأشخاص قصارى القامة الذين يعانون من شكل نادر من مرض التقزم، ووفقا لصحيفة "ديلي ميل" البريطانية، فإن هناك نحو 200 شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من التقزم البدائي، وهي حالة يسببّها نقص نمو الأطراف. وهذه الحالة المرضية تعني أن الأشخاص المصابين بها قصارى القامة للغاية شكلا، إلا أن عظامهم وأعضاءهم تنمو بما يتناسب مع أجسادهم، وذلك خلافا مع أنواع أخرى من التقزم.
ونظم هذا التـجمع في ليفربول، الذي حضره نحو 35 قزما بدائيا من جميع أنحاء العالم، مؤسسة "السير مع العمالقة" (دبليو دبلي وجي اف)، وهي مجموعة دعم لمرضى التقزم، وتسعى لرفع مستوى الوعي بهذه الحالة شديدة الندرة. وسافرت عائلات من مناطق بعيدة مثل استراليا وكولومبيا وكندا وروسيا لحضور هذه الفعالية لمدة أسبوع. فبالنسبة للبعض، كان هذا التـجمع عاطفيا، وخاصة وأنها كانت المرة الأولى التي يقابلون فيها أشخاصا آخرين يعانون من هذه الحالة.
ووفقا للصحيفة، فإن مؤسسّي هذه المنظمة سو و وجونكونتري، من ليفربول، ويديران هذه المؤسسة الخيرية منذ 9 سنوات، بعدما تم تشخيص حالة ابنهما أليكس، 10 سنوات، على أنه يعاني من هذه الحالة النادرة من التقزم. فعندما كان أليكس طفلا، سافر والداه إلى سياتل، لحضور مؤتمر نظمته "المنظمة الأمريكية للأشخاص الصغار"، وأرادا أن يكوّنا مثل هذه الشبكة في ليفربول لتقديم دعم مماثل. وقالت والدة ألكيس،:"عندما تم تشخيص حالته بدا وحيدا جدا، كنت ابحث في الانترنت، كنت أود لأجد أي شئ". وأضافت:"بدأت أسال نفسي لماذا يحدث لي ذلك، حينها لا تجد أحدا" لتتحدث معه وتطرح عليه الأسئلة". ولكن بعدما تحدثا إلى عائلات أخرى، قال الوالدان إن لديهما شعورا هائلا بالإنقاذ، وتلاشى الكثير من المخاوف بعيدا". وحاليا تكرس هذه العائلة حياتها لتنظيم مؤتمر في ليفربول، حتى تتمكن آسر أخرى أن تطلب العون والمساعدة الطبية في هذه الحالة.
وحسب الصحيفة، سافرت بولين لاجانا، من مدينة نيو ساوث ويلز في أستراليا، مع ابنها البالغ من العمر 15 عاما ليو، آلاف الأميال لحضور المؤتمر للعام الثاني على التوالي. وقالت والدة ليو، المصاب بهذا المرض من النوع الثاني، إن الوقت الذي قضاه مع الآخرين المصابين أثر بالإيجاب على حالته على نحو لا يقدر بثمن. وأضافت:"أتذكر المرة الأولى التي يجتمع ليو مع كل هؤلاء الناس، كانوا كأنهم أبناء عمومتهم منذ وقت طويل".وتابعت:"حصلنا على ثروة من المعلومات عبر التحدث مع الآباء الآخرين، فأنت لا تستطيع أن تتحدث إلى الآباء والأمهات العاديين حول هذا الأمر، لأنه ليس هناك الكثير من القواسم المشتركة من المشاكل معهم، وخاصة إذا كان لديك طفل لديه تقزم بدائي".
ويمكن للأشخاص ذوي التقزم البدائي أن يعانوا من صعوبات التعلم ومشاكل في القلب، استنادا الى حالتهم المرضية. كما أنها الفرصة الوحيدة لبعض العائلات للحصول على تشخيص دقيق، إذ ينظم سو و وجون كونتري لقاء مع طبيب متخصص لإعطاء تقييم واحد لكل شخص..وقال كونتري:"بالنسبة للكثير من الأسر، فهذه هي المرة الأولى التي يقابلون عائلات مماثلات في ظروفهن، فبالنسبة لهم إنها رحلة استكشافية". وأضاف:"يأتي الكثير من الآباء والأمهات وأيضا الكثير من الأطباء للإطلاع على ورقة بحثية واحدة عن المرض منذ 25 عاما". وأضاف:"ومنذ ذلك الحين، من جلب هذه العائلات معا، يمكن أن أقول لكم لقد تم إعادة كتابة تلك الورقة وتم استبدالها بكثير من البحوث الجديدة، فالعائلات ستشعر في نهاية الأسبوع، إنهم ليسوا وحدهم، إنهم لا يختلفون عن أي شخص آخر".
وحسب الصحيفة، فلقد جلبت روبرت وجوديث فان دير ليندن، ابنتهما إيما، البالغة من العمر 4 أعوام، من هولندا إلي المؤتمر. وقال فان دير ليندن: "كنا نبحث على شبكة الإنترنت، واكتشفت مجموعة "اسير مع العمالقة"، وذهبنا لنتفقد الوضع وكان مألوفا للغاية لنا".وأضاف دير ليندن:"حالة إيما ليست معروفة، لذا نحن نتطلع إلي الاجتماع مع الأطباء، فإننا خائفون قليلا من المجهول، ولكن من ناحية أخرى سيساعدنا كثيرا إذا عرفنا ما لديها".
أما إيثان وجانيس كينج، من إسيكس، فقد جلبا ابنتهما فيث، ثلاث سنوات، إلى مؤتمر المؤسسة للسنة الثانية على التوالي. وقال والدها: "نحس إنه لشيء رائع أن تحصل إيثان على فرصة باستخدام البحوث للأجيال القادمة من الناس مع التقزم البدائي".ويشعر كل من سو وجون كونتري بالفخر من تنظيم هذا الحدث سنويا، وحضور الكثيرين له. وقالا:"فخوران جدا أن ابننا هو الذي خلق إرثا للجيل القادم من الأسر، بحيث لن تضطر إلى المرور بما شعرنا به جراء نقص المعرفة، وعدم التفاهم، ووصمة العار". وأضاف:"نأمل في خلال الـ10 سنوات المقبلة، أن يكون الجيل المقبل من الأسر قادرا على المشي ورؤوسهم طويلة القامة".
- الأحد ,10 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 16:02 2024 بيلوسي تغازل ترامب وتنتقد بايدن و خسارة هاريس كارثة كلّفت بمليار دولار
- الأحد ,10 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 09:16 2024 الصومالية خديجة عمر تكتب التاريخ كأول محجبة في مسابقة ملكة جمال الكون
- الجمعة ,08 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 03:32 2024 ترامب يعلن تعيين مديرة حملته كأول امرأة تتولى رئاسة منصب كبيرة موظفي البيت الأبيض
- الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 10:17 2024 كيت ميدلتون تعود لحياتها الطبيعية وتظهر في الأحداث الرسمية لاستعادة دورها في العائلة المالكة البريطانية
- الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 03:26 2024 بايدن يشيد بهاريس بعد إقرارها بالهزيمة في الانتخابات الرئاسية الأميركية
- الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 22:12 2024 كامالا هاريس ابنة المهاجرين التي تسعى لصنع تاريخ كرئيسة لأميركا
- الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 21:17 2024 النائبة الديمقراطية إلهان عمر تحذر من عودة ترامب للبيت الأبيض
- الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 04:41 2024 إيفانكا تغيب عن حملة دونالد ترامب خلال الحملات الانتخابية الرئاسية
GMT 16:02 2024 الأحد ,10 تشرين الثاني / نوفمبر
بيلوسي تغازل ترامب وتنتقد بايدن و خسارة هاريس كارثة كلّفت بمليار دولار
GMT 09:16 2024 الأحد ,10 تشرين الثاني / نوفمبر
الصومالية خديجة عمر تكتب التاريخ كأول محجبة في مسابقة ملكة جمال الكون
GMT 03:32 2024 الجمعة ,08 تشرين الثاني / نوفمبر
ترامب يعلن تعيين مديرة حملته كأول امرأة تتولى رئاسة منصب كبيرة موظفي البيت الأبيض
GMT 10:17 2024 الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر
كيت ميدلتون تعود لحياتها الطبيعية وتظهر في الأحداث الرسمية لاستعادة دورها في العائلة المالكة البريطانية
GMT 03:26 2024 الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر
بايدن يشيد بهاريس بعد إقرارها بالهزيمة في الانتخابات الرئاسية الأميركية
GMT 22:12 2024 الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر
كامالا هاريس ابنة المهاجرين التي تسعى لصنع تاريخ كرئيسة لأميركاGMT 21:17 2024 الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر
النائبة الديمقراطية إلهان عمر تحذر من عودة ترامب للبيت الأبيض
GMT 04:41 2024 الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر
إيفانكا تغيب عن حملة دونالد ترامب خلال الحملات الانتخابية الرئاسية
مصر تتفاوض مع شركات أجنبية بشأن صفقة غاز مسال طويلة الأجل
القاهرة ـ مصر اليوم
تجري مصر محادثات مع شركات أميركية وأجنبية أخرى لشراء كميات من الغاز الطبيعي المسال عبر اتفاقيات طويلة الأجل، في إطار سعيها إلى تجنب الشراء من السوق الفورية الأكثر تكلفة لتلبية الطلب على الطاقة، وفق ما نقلت رويترز ...المزيدسلاف فواخرجي تؤكد أنها شاركت في إنتاج فيلم "سلمى" لتقديم قصص نساء سوريا
القاهرة ـ سعيد الفرماوي
عبرت النجمة السورية سلاف فواخرجي، عن سعادتها بعرض الفيلم السوري "سلمى" في مهرجان القاهرة السينمائي الدولي، وفي نفس الوقت كانت فرحتها بعرضه ممزوج بجانب من الحنين والحزن على الفنان عبد اللطيف عبد الحميد الذي شا...المزيدأميركا تجبر غوغل على بيع "كروم" في خطوة لكسر هيمنة عملاق التكنولوجيا
واشنطن ـ مصر اليوم
في إجراء يهدف لمكافحة الممارسات الاحتكارية المتّهم بارتكابها عملاق التكنولوجبا، طلبت الحكومة الأميركية من القضاء إجبار "غوغل" على بيع متصفّحه "كروم". فقد كشفت وثيقة قضائية أن وزارة العدل دعت إلى تفكيك أن...المزيد
GMT 09:18 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر
مجوهرات تاريخية ارتدتها الملكة إليزابيث الثانية في يوم زفافها
GMT 09:22 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر
قرية بورميو الإيطالية المكان المثالي للرياضات الشتوية
GMT 08:05 2024 الجمعة ,22 تشرين الثاني / نوفمبر
بايدن يعلق على إصدار الجنائية الدولية مذكرات اعتقال بحق نتنياهو وغالانت و"الضيف"
GMT 18:43 1970 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر
المحكمة الدولية تطلب اعتقال نتنياهو وغالانت والضيف و هولندا أول الدول المرحّبة بالقرار
GMT 09:31 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر
الزرع الصناعي يضيف قيمة لديكور المنزل دون عناية مستمرة
GMT 06:13 2024 الأحد ,17 تشرين الثاني / نوفمبر
تركي آل الشيخ يكشف عن برومو مسرحية "ألف تيته وتيته" في "موسم الرياض"
GMT 05:30 2021 الخميس ,02 كانون الأول / ديسمبر
توقعات مولود برج "برج العذراء" من الأربعاء 01 كانون الأول إلى الأربعاء 08 كانون الأول
GMT 10:18 2023 الخميس ,06 إبريل / نيسان
توقعات مولود برج العقرب الخميس 06-04-2023 عاطفيًا ومهنيًا
GMT 07:44 2024 الإثنين ,11 تشرين الثاني / نوفمبر
البنك المركزي المصري يعلن تراجع معدل التضخم السنوي
GMT 13:20 2018 الخميس ,06 أيلول / سبتمبر
الاتحاد الياباني يقرر إلغاء المباراة الودية بين المنتخب وتشيلي
GMT 22:26 2018 السبت ,20 كانون الثاني / يناير
مبيعات Xbox One X تتجاوز 80 ألف فى أول أسبوع
GMT 14:26 2016 الجمعة ,16 كانون الأول / ديسمبر
أبطال " السبع بنات " ينتهون من تصوير أدوارهم في المسلسل
GMT 22:44 2016 الأحد ,24 كانون الثاني / يناير
طلبة المعهد العالي للفنون المسرحية يقدمون مشروعهم "ذيل الكلب"
GMT 03:47 2015 السبت ,11 إبريل / نيسان
الفنانة نهى صالح تنتظر عرض مسلسل "وش تاني" في رمضان
GMT 02:51 2017 السبت ,15 تموز / يوليو
رامي الطمباري يعتبر مشاركته في " الجماعة 2" شرفا له
GMT 04:13 2016 الثلاثاء ,12 إبريل / نيسان
نزهة بنشقرون تعتمد قماش المخمل في فساتين سهرة الربيع
GMT 17:22 2016 الجمعة ,08 كانون الثاني / يناير
وزارة الخارجية اليمنية تنفي استهداف مبنى السفارة الإيرانية في صنعاء
GMT 18:22 2017 الخميس ,23 تشرين الثاني / نوفمبر
الكشف عن "هوندا سبورت فيجن GT" الجديدة بتصميم مثير
GMT 07:30 2015 الثلاثاء ,24 آذار/ مارس
تعرُّض الأجنة للتدخين خلال فترات الحمل يؤخر نموهم
GMT 03:51 2015 الثلاثاء ,08 كانون الأول / ديسمبر
نجلاء بدر تحتفل بعرض أولى تجاربها السينمائية "قدرات غير عادية"
GMT 05:34 2016 الثلاثاء ,27 كانون الأول / ديسمبر
إيفانكا ترامب تحتفل بعيد الميلاد في هاواي
GMT 12:00 2024 الخميس ,05 أيلول / سبتمبر
تصميمات ملابس مناسبة لارتدائها عند الذهاب للعمل
GMT 09:27 2024 الخميس ,09 أيار / مايو
أهم صيحات فساتين السهرة المثالية
Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©
Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©
أرسل تعليقك