الرئيسية
أخبارعاجلة
رياضة
- الأخبار الرياضية
- أخبار الرياضة
- فيديو أخبار الرياضة
- نجوم الملاعب
- اخبار الرياضة
- ملاعب مصرية
- بطولات
- أخبار الاندية المصرية
- مقابلات
- رياضة عربية
- رياضة عالمية
- موجب
- سالب
- مباريات ونتائج
- كرة الطائرة
- كرة اليد
- كرة السلة
- رمي
- قفز
- الجري
- تنس
- سيارات
- غولف
- سباق الخيل
- مصارعة
- جمباز
- أخبار المنتخبات
- تحقيقات
- مدونات
- أخبار المحترفين
ثقافة
إقتصاد
فن وموسيقى
أزياء
-
صحة وتغذية
-
سياحة وسفر
ديكور
توقيت القاهرة المحلي 01:59:04 آخر تحديث
توقيت القاهرة المحلي 01:59:04 آخر تحديث
تفاصيل الإجراءات المتخذة من الدولة المصرية لدعم مرضى ضمور العضلات
لوجو موقع مصر اليوم
القاهرة - مصر اليوم
جاء قرار الدولة المصرية علاج مرضى ضمور العضلات الشوكى وتحمل نفقاته، والذى يعد الدواء الأعلى سعرا فى العالم، ويتراوح ثمنه ما بين 2 إلى 3 ملايين دولار للجرعة الواحدة، ليمثل انتصار جديد لصالح الأسر المصرية وتخفيف العبأ عليهم . ويعد ضمور العضلات الشوكى (SMA) مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل "التحدث، المشى، التنفس، البلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها. وكان الرئيس عبد الفتاح السيسى، أكد أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا، بقوله" ضمور العضلات فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد.. ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدني، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا في السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة".
ونرصد تفاصيل الخطوات التي اتخذتها الدولة في ذلك الصدد :
-إعلان هيئة الدواء المصرية، تسجيل أول دواء يتم تداوله يستخدم فى علاجه
-الاتفاق مع الشركة المصنعة لعلاج ضمور العضلات لتوفير الجرعات.
-البدء في علاج أول 10 حالات تم اختيارهم من أصل 32 حالة، تقل أعمارهم عن سنتين.
-وضع آلية مستدامة لعلاج الحالات الأكبر من عمر عامين وصرف علاج يستمر معهم مدى الحياة.
-تم تشكيل لجنة من المتخصصين، ليتم اختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها.
-تم تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات
-تم فتح حساب بصندوق تحيا مصر، لدعم مرضى علاج ضمور العضلات.
-بدء المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الجينية والوراثية وضمور العضلات.
قد يهمك ايضا
الصحة تكشف عن مراكز علاج مرضى ضمور العضلات بعد مبادرة الرئيس
مخاطر ضمور العضلات على الصحة بمرور الوقت
- السبت ,07 أيلول / سبتمبر GMT 20:30 2024 طرح أدوية جديدة مركبة لعلاج الهشاشة تبني العظام وتمنع تكسيرها
GMT 22:44 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
5 أطعمة غنية بفيتامين بـ 6 لتنظيف شرايين القلب المسدودة
GMT 22:39 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
علامات بالعين مؤشر مبكر لارتفاع ضغط الدم
GMT 22:28 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
6 طرق فعالة للحفاظ على العين من الإجهاد بسبب الموبايل
GMT 21:02 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
اضطراب فقدان الشهية العصبي قد يصيبك بسبب الهوس بالرجيم
GMT 20:30 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
طرح أدوية جديدة مركبة لعلاج الهشاشة تبني العظام وتمنع تكسيرها
البنك المركزي المصري يبقي على معدلات الفائدة دون تغيير
القاهرة -مصر اليوم
قررت لجنة السياسة النقديـة للبنك المركزي المصري في اجتماعهـا، الخميس الإبقاء على سعري عائد الإيداع والإقراض لليلة واحدة وسعر العملية الرئيسية للبنك المركزي عند 27.25 بالمئة و28.25 بالمئة و27.75 بالمئة على الترتيب، في خط...المزيدحسين فهمي على موعد مع أيمن زيدان في المغرب للاحتفاء بمسيرتهما الفنية
الدار البيضاء ـ مصر اليوم
يجتمع النجمان: المصري حسين فهمي، والسوري أيمن زيدان، معاً، في مدينة الدار البيضاء المغربية، خلال الفترة بين السادس والثالث عشر من سبتمبر الحالي، بعد أن اختارتهما إدارة «مهرجان الدار البيضاء للفيلم العربي»، ...المزيدأميركا تتعاون مع عمالقة الإنترنت لتخطي الرقابة في روسيا وإيران وميانمار
واشنطن ـ مصر اليوم
عقد البيت الأبيض اجتماعاً مع ممثلي شركات أمازون وغوغل ومايكروسوفت وكلاود فلير وشركات أخرى يوم الخميس، في مسعى لإقناع شركات التكنولوجيا الأميركية العملاقة بإتاحة النطاق الترددي الرقمي بشكل أكبر لأدوات التهرب من ا...المزيدالموت يغيب الفنان التشكيلي المصري حلمي التوني أحد أبرز المبدعين على مستوى العالم
القاهرة ـ شيماء عصام
غيب الموت الفنان التشكيلي حلمي التوني، اليوم السبت، والذي يعد أحد أبرز المبدعين المصريين وواحد من مصممي أغلفة الكتب على مستوى العالم.ونعت نقابة الفنانين التشكيليين في مصر حلمي التوني كأحد أبرز مصممي أغلفة الكتب ع...المزيدرونالدو يسجل الهدف الـ900 في مسيرته الكروية و يؤكد أنه لا يحطم الأرقام القياسية بل هي تطارده
الرياض ـ مصر اليوم
GMT 15:06 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
أطفال غزة محاصرون وسط الحرب الإسرائيلية وبلا مدارس مع بدء العام الدراسي الجديد
GMT 01:50 2024 الأحد ,08 أيلول / سبتمبر
إستخدام اللون الفيروزي في ديكور المنزل المودرن
GMT 21:41 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
نيللي نجمة الدورة الأربعين من مهرجان الإسكندرية السينمائي
GMT 16:53 2024 السبت ,07 أيلول / سبتمبر
أميركا تتعاون مع عمالقة الإنترنت لتخطي الرقابة في روسيا وإيران وميانمار
GMT 01:37 2024 الأحد ,08 أيلول / سبتمبر
بعد إغلاق صناديق الإقتراع الليلة فرز النتائج بدأ والنتائج ستحدد إسم الرئيس الجديد فور الإنتهاء من إحصائها
GMT 06:27 2024 الجمعة ,30 آب / أغسطس
بوريل يطلب من الاتحاد الأوروبي دراسة فرض عقوبات على وزيرين إسرائيليين
GMT 10:54 2016 الثلاثاء ,23 شباط / فبراير
فوائد القمح " النخالة" للأطفال في الوقاية من الربو
GMT 01:07 2020 الثلاثاء ,06 تشرين الأول / أكتوبر
أمير مرتضى يعرب عن استيائه الشديد من الطريقة التي تدار بها الكرة المصرية
GMT 06:41 2018 الثلاثاء ,02 تشرين الأول / أكتوبر
اللون الزهري الأكثر شيوعًا في ديكورات غرف نوم البنات والأزواج
GMT 22:01 2018 الخميس ,22 شباط / فبراير
النادي المصري يتأهل إلى دور الـ 32 من البطولة الكونفيدرالية
GMT 06:37 2018 الثلاثاء ,06 شباط / فبراير
أحمد الخطيب يُؤكِّد ضرورة الانتباه إلى الأطفال الدائمي الزكام
GMT 06:48 2018 الثلاثاء ,30 كانون الثاني / يناير
دراسة جديدة تكشف خطورة السجائر الإلكترونية
GMT 11:53 2018 الجمعة ,26 كانون الثاني / يناير
عطر CH Men Privé"" الرجالي حكاية عن الجاذبية التي لا تٌقاوم
GMT 09:36 2018 الأحد ,21 كانون الثاني / يناير
سيارة "بورش 911 كاريرا كوبية" تحت المجهر
GMT 01:36 2018 السبت ,13 كانون الثاني / يناير
فرقة فابريكا المسرحية تتألق في حفلة مدينة الإنتاج الاعلامي
GMT 07:18 2017 الثلاثاء ,09 أيار / مايو
مفيدة شيحة سعيدة بتفوّق برنامجها الإذاعي المميّز "شكل للبيع"
GMT 13:43 2017 السبت ,08 إبريل / نيسان
مشكلات الصرف الصحي في أسيوط تتفاقم والأهالي تشرب مياه ملوثة
GMT 12:29 2024 الإثنين ,12 آب / أغسطس
علماء يتوصلون لانسولين جديد يؤخذ مرة واحدة في الاسبوع
GMT 14:15 2024 الإثنين ,05 آب / أغسطس
سعر الدولار يقفز مجددًا مقابل الجنيه المصري
GMT 09:14 2024 الأربعاء ,24 إبريل / نيسان
مواقيت الصلاة في مصر اليوم الأربعاء 24 أبريل/نيسان 2024
GMT 00:49 2023 الجمعة ,24 آذار/ مارس
مواعِيد الصَّلَاة في مصر اليوم الجمعة 24 مارس/ آذار 2023
GMT 22:25 2022 الخميس ,11 آب / أغسطس
ماكدونالدز تخطط لإعادة فتح مطاعمها في أوكرانيا
GMT 06:47 2021 الإثنين ,11 تشرين الأول / أكتوبر
وزارة التموين المصرية تؤكد زيادة سعرية تصل إلى 12% لبعض السلع عالميًا الفترة المقبلة
GMT 20:36 2021 الجمعة ,08 تشرين الأول / أكتوبر
أم بريطانية تُعالج أرق طفلها عبر شراء ثمرة كانتالوب له يحتضنها بأمان وينام بعمق
GMT 17:43 2021 الإثنين ,06 أيلول / سبتمبر
هبوط محدود للبورصة المصرية وتراجع المؤشر الرئيسي بنسبة 0.3%
GMT 11:43 2021 السبت ,28 آب / أغسطس
"النووية العالمية" تعتبر محطات براكة إظهار لكيفية استخدام الإمارات للطاقة النووية لإنتاج الكهرباء النظيفة
GMT 13:52 2021 الأربعاء ,18 آب / أغسطس
السيسي يصدق على تعديلات أحكام قانون المحكمة الدستورية بعد موافقة مجلس النواب
Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©
Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©
أرسل تعليقك