الرئيسية
أخبارعاجلة
رياضة
- الأخبار الرياضية
- أخبار الرياضة
- فيديو أخبار الرياضة
- نجوم الملاعب
- اخبار الرياضة
- ملاعب مصرية
- بطولات
- أخبار الاندية المصرية
- مقابلات
- رياضة عربية
- رياضة عالمية
- موجب
- سالب
- مباريات ونتائج
- كرة الطائرة
- كرة اليد
- كرة السلة
- رمي
- قفز
- الجري
- تنس
- سيارات
- غولف
- سباق الخيل
- مصارعة
- جمباز
- أخبار المنتخبات
- تحقيقات
- مدونات
- أخبار المحترفين
ثقافة
إقتصاد
فن وموسيقى
أزياء
-
صحة وتغذية
-
سياحة وسفر
ديكور
توقيت القاهرة المحلي 00:40:14 آخر تحديث
توقيت القاهرة المحلي 00:40:14 آخر تحديث
تفاصيل الإجراءات المتخذة من الدولة المصرية لدعم مرضى ضمور العضلات
لوجو موقع مصر اليوم
القاهرة - مصر اليوم
جاء قرار الدولة المصرية علاج مرضى ضمور العضلات الشوكى وتحمل نفقاته، والذى يعد الدواء الأعلى سعرا فى العالم، ويتراوح ثمنه ما بين 2 إلى 3 ملايين دولار للجرعة الواحدة، ليمثل انتصار جديد لصالح الأسر المصرية وتخفيف العبأ عليهم . ويعد ضمور العضلات الشوكى (SMA) مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل "التحدث، المشى، التنفس، البلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها. وكان الرئيس عبد الفتاح السيسى، أكد أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا، بقوله" ضمور العضلات فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد.. ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدني، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا في السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة".
ونرصد تفاصيل الخطوات التي اتخذتها الدولة في ذلك الصدد :
-إعلان هيئة الدواء المصرية، تسجيل أول دواء يتم تداوله يستخدم فى علاجه
-الاتفاق مع الشركة المصنعة لعلاج ضمور العضلات لتوفير الجرعات.
-البدء في علاج أول 10 حالات تم اختيارهم من أصل 32 حالة، تقل أعمارهم عن سنتين.
-وضع آلية مستدامة لعلاج الحالات الأكبر من عمر عامين وصرف علاج يستمر معهم مدى الحياة.
-تم تشكيل لجنة من المتخصصين، ليتم اختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها.
-تم تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات
-تم فتح حساب بصندوق تحيا مصر، لدعم مرضى علاج ضمور العضلات.
-بدء المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الجينية والوراثية وضمور العضلات.
قد يهمك ايضا
الصحة تكشف عن مراكز علاج مرضى ضمور العضلات بعد مبادرة الرئيس
مخاطر ضمور العضلات على الصحة بمرور الوقت
- الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 12:14 2024 نمو سوق الرعاية الصحية في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وأبرز الدول إنفاقًا في 2024
- الثلاثاء ,19 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 17:04 2024 الاضطرابات الجينية تُضاعف إصابتك بالسكتة الدماغية أربع أضعاف
- الثلاثاء ,19 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 16:52 2024 دراسة تؤكد أن مكملات فيتامين أ قد تسبب خطر الإصابة بسرطان الرئة
- الإثنين ,18 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 16:43 2024 الإكثار من تناول فيتامين "ب 3" قد يزيد من خطر الإصابة بأمراض القلب
- الإثنين ,18 تشرين الثاني / نوفمبر GMT 16:32 2024 المدخنون وأصحاب الأمراض الوراثية الأكثر عرضة لخطر الإصابة بالسرطان
GMT 12:14 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر
نمو سوق الرعاية الصحية في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وأبرز الدول إنفاقًا في 2024
GMT 17:04 2024 الثلاثاء ,19 تشرين الثاني / نوفمبر
الاضطرابات الجينية تُضاعف إصابتك بالسكتة الدماغية أربع أضعاف
GMT 16:52 2024 الثلاثاء ,19 تشرين الثاني / نوفمبر
دراسة تؤكد أن مكملات فيتامين أ قد تسبب خطر الإصابة بسرطان الرئة
GMT 16:43 2024 الإثنين ,18 تشرين الثاني / نوفمبر
الإكثار من تناول فيتامين "ب 3" قد يزيد من خطر الإصابة بأمراض القلب
GMT 16:32 2024 الإثنين ,18 تشرين الثاني / نوفمبر
المدخنون وأصحاب الأمراض الوراثية الأكثر عرضة لخطر الإصابة بالسرطان
مصر تتفاوض مع شركات أجنبية بشأن صفقة غاز مسال طويلة الأجل
القاهرة ـ مصر اليوم
تجري مصر محادثات مع شركات أميركية وأجنبية أخرى لشراء كميات من الغاز الطبيعي المسال عبر اتفاقيات طويلة الأجل، في إطار سعيها إلى تجنب الشراء من السوق الفورية الأكثر تكلفة لتلبية الطلب على الطاقة، وفق ما نقلت رويترز ...المزيدسلاف فواخرجي تؤكد أنها شاركت في إنتاج فيلم "سلمى" لتقديم قصص نساء سوريا
القاهرة ـ سعيد الفرماوي
عبرت النجمة السورية سلاف فواخرجي، عن سعادتها بعرض الفيلم السوري "سلمى" في مهرجان القاهرة السينمائي الدولي، وفي نفس الوقت كانت فرحتها بعرضه ممزوج بجانب من الحنين والحزن على الفنان عبد اللطيف عبد الحميد الذي شا...المزيدشركة "مايكروسوفت" تُحث ترامب على تكثيف الجهود ضد الهجمات الإلكترونية من روسيا والصين
واشنطن ـ مصر اليوم
في خطوة لتعزيز الأمن السيبراني العالمي، حثت شركة "مايكروسوفت" الرئيس الأميركي المنتخب دونالد ترامب على تكثيف الجهود ضد الهجمات الإلكترونية من روسيا والصين. ودعا براد سميث، الذي يشغل منصب نائب رئيس شركة التكن...المزيد
GMT 08:05 2024 الجمعة ,22 تشرين الثاني / نوفمبر
بايدن يعلق على إصدار الجنائية الدولية مذكرات اعتقال بحق نتنياهو وغالانت و"الضيف"
GMT 20:56 2024 الجمعة ,22 تشرين الثاني / نوفمبر
محكمة الجنايات الدولية تُصدر مذكرات اعتقال بحق رئيس الوزراء الإسرائيلي بنيامين نتنياهو
GMT 21:27 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر
كريستيانو رونالدو يدرس تأجيل اعتزاله للعب مع نجله
GMT 17:13 2024 الجمعة ,22 تشرين الثاني / نوفمبر
سلاف فواخرجي تتألق في فيلم ”سلمى” وتسلط الضوء على معاناة المجتمع السوري
GMT 10:20 2024 الجمعة ,22 تشرين الثاني / نوفمبر
شركة "مايكروسوفت" تُحث ترامب على تكثيف الجهود ضد الهجمات الإلكترونية من روسيا والصين
GMT 10:30 2024 الجمعة ,22 تشرين الثاني / نوفمبر
زيلينسكي يصف القصف الصاروخي الروسية بالتصعيد الخطير وبوتين يحذّر
GMT 08:33 2019 الأربعاء ,22 أيار / مايو
إطلالة صيفية "مثيرة" للفنانة السعودية أسيل عمران
GMT 08:38 2023 الثلاثاء ,25 تموز / يوليو
لجنة صياغة قانون الإجراءات الجنائية تستأنف اجتماعاتها الدورية في مجلس النواب المصري
GMT 00:26 2021 الأربعاء ,24 تشرين الثاني / نوفمبر
كريستيانو رونالدو يضيف لسجله أرقاماً قياسية جديدة
GMT 07:20 2021 الجمعة ,13 آب / أغسطس
الصادرات المصرية للأسواق الإفريقية تتخطى مليارى دولار خلال 5 أشهر
GMT 12:02 2021 السبت ,22 أيار / مايو
نشاط السيسي والشأن المحلي يتصدران اهتمامات الصحف
GMT 22:47 2020 السبت ,04 تموز / يوليو
ليدز ينفرد بصدارة دوري الدرجة الثانية الإنجليزي
GMT 22:20 2020 الخميس ,25 حزيران / يونيو
الصحة المصرية تعلن تسجيل 1569 إصابة جديدة بفيروس كورونا و83 وفاة
GMT 10:18 2020 الجمعة ,26 حزيران / يونيو
شوربة الخضار بالشوفان
GMT 05:00 2020 الخميس ,18 حزيران / يونيو
ميركل تجتمع برؤساء الولايات بحضور شخصي لأول مرة منذ بدء "كورونا"
GMT 15:26 2020 الأربعاء ,10 حزيران / يونيو
لشبونة تقترب من استضافة المباريات المتبقية في دوري أبطال أوروبا
GMT 08:15 2020 الثلاثاء ,09 حزيران / يونيو
فياريال يستعين بصور المشجعين في الدوري الإسباني
GMT 23:52 2020 الثلاثاء ,12 أيار / مايو
حريق هائل في المنطقة الصناعية المصرية في العبور
GMT 22:54 2020 الأربعاء ,06 أيار / مايو
الجيش الوطني يوجه ضربات قوية إلى معقل المرتزقة وغرفة العمليات التركية
GMT 22:52 2020 الجمعة ,01 أيار / مايو
بطل الدوري الزمالك عقبة وحيدة أمام تتويج الأهلي باللقب بسبب كورونا
GMT 02:10 2020 الجمعة ,01 أيار / مايو
انهيار شدَّة كوبري ميدان الساعة بسبب "هبوط أرضي"
GMT 09:19 2020 الجمعة ,24 إبريل / نيسان
العالمي محمد صلاح ينظم زينة رمضان في منزله
GMT 09:06 2020 الأربعاء ,22 إبريل / نيسان
تعرف علي مواعيد تشغيل المترو فى رمضان
GMT 14:22 2020 الجمعة ,03 إبريل / نيسان
العالقون في الولايات المتحدة يصلون إلى مصر ويخضعون للحجر الصحي
GMT 02:08 2020 السبت ,21 آذار/ مارس
سميح ساويرس يطالب بدعم العاملين بقطاع السياحة والفنادق المتضررين من كورونا
GMT 11:36 2020 الأحد ,15 آذار/ مارس
"الرقابة المالية" المصرية تُتيح خدماتها في الأنشطة غير المصرفية إلكتروني
GMT 21:35 2020 السبت ,14 آذار/ مارس
مصاب بكورونا يقيم وليمة لـ80 شخصا لدى عودته من إيران
GMT 21:11 2020 الأحد ,16 شباط / فبراير
الأهلي يتلقى موافقة شفهية على مواجهة صن داونز في استاد القاهرة
Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©
Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©
أرسل تعليقك