الرياض تستضيف الاجتماع التحضيرى للقمة العربية الإسلامية الأحد الحوثيون تعلن قصف قاعدة نيفاتيم الجوية الاسرائيلية بصاروخ فرط صوتى وفاة الإعلامية جيلان حمزة شقيقة كاريمان حمزة باير ليفركوزن يمدد عقد المغربي أمين عدلى حتى عام 2028 تراجع أسعار النفط مع توقع ضعف الإعصار رافائيل نتنياهو يرسل طائرتين لإجلاء مشجعي مكابي تل أبيب بعد اشتباكات عنيفة في أمستردام واحتجاز 57 شخصا صافرات الإنذار تدوي في مستوطنات مسكاف عام وكريات شمونة 4 شهداء في قصف للاحتلال الإسرائيلي على بيت لاهيا شمالي غزة الصحة العالمية تطالب بدمج الصحة بشكل عاجل فى مفاوضات مؤتمر المناخ COP29 الجيش الروسى يعلن تدمير مستودع ذخيرة للقوات الأوكرانية فى خيرسون

أخبار عاجلة

أب يناشد وزيرة الصحة علاج طفليه من مرض نادر

الأربعاء ,27 كانون الثاني / يناير2021 ، 10:02 بتوقيت القاهرة المحلي

مصر اليوم - أب يناشد وزيرة الصحة علاج طفليه من مرض نادر

الدكتورة هالة زايد

القاهرة - مصر اليوم

«نفسي حد يساعدني أعالج ولادي، علشان يعيشوا حياة طبيعية بدل ما الناس بتخاف منهم».. صرخة أطلقها أب لطفلين بالدقهلية للمطالبة بعلاج اثنين من أبنائه أصيبا بمرض نادر وفشل في علاجهما على مدار 10 سنوات. يقول محمد عبدالعظيم بدوي، والد الطفلين أحمد 14 سنة، ويوسف 12 سنة لـ«المصري اليوم»: «أنا عندي 3 أولاد اثنين منهم وهم أحمد ويوسف أصيبوا وهم بسن الثالثة بمرض نادر تسبب في تضخم عظام الوجه وسقوط أسنانهم وضعف نظرهم ومع الوقت أصبح شكلهم غريب وزملائهم في المدرسة بيتنمروا عليهما والناس بتخاف منهما».

وروى قصته مع أبنائه قائلا «تزوجت من 15 سنة وربنا رزقني في البداية بابني أحمد وبعده بعامين ربنا رزقني بيوسف لكن فوجئت عن سن الثالثة لأحمد أنه شكل فمه غريب وبدأت تظهر تغيرات على وجهه وتظهر عروق زرقاء في رقبته ووجه من الأسفل فذهبنا أنا وزوجتي لمستشفى أجا والطبيب قال إن عنده مشاكل في اللثة ومحتاج يعمل شق باللثة علشان الأسنان تطلع لبره وفعلا عملنا الشق لكن لأسف الحالة تدهورت وأصبح يصاب باختناق أثناء النوم وصعوبة في التنفس فتوجهنا لمستشفى الأطفال بالمنصورة وقال الأطباء إن عنده ورم في مجرى التنفس يعوق الأكل والتنفس وقال الأطباء لابد من تدخل سريع».

وأضاف الأب «بالفعل تم حجزنا بمستشفى الجامعة بالمنصورة لمدة 40 يوم لإجراء الجراحة وتم دخول ابني العمليات لمدة 7 ساعات، وفوجئنا بعدها أنه تم استئصال الجزء السفلى من ذقنه وأكد الأطباء أن هذا لصالحه ولن لم يخبرنا أحد بذلك قبل العملية وللأسف الحالة ازدادت سوءا حيث مع نموه زاد وجهه من الأعلى وظل وجهه من الأسفل شكله غريب حتى أصبح عنده 14 سنة وبعض الأطباء قالوا الجراحة كانت خطأ ولكن نفس الأعراض ظهرت على شقيقه عن سن الثالثة أيضا ولم نجري له أي عمليات لكن وجهه تضخم أيضا لكن من جميع الاتجاهات وأصبح أيضا شكله غريبا لكنه يستطيع إغلاق فمه بينما شقيقه الأكبر لا يستطيع بسبب العملية».

وتابع الأب: «أخذت زوجتي وتوجهنا للعديد من للأطباء للتأكد من أننا لسنا السبب في إصابته وبالفعل أجرينا جميع التحاليل وأكد الأطباء أننا بخير وأن المرض الذي أصابهما نادر ويصيب الأطفال الذكور ونادر في الاناث وأخبرناهم أن لى شقيق ذقنه كبيرة فأخبرونا أن ممكن يكون في عامل وراثى ضعيف لكنه ليس الأساس فالمرض نادر وليس له علاج ونتابع معهم بالأشعات لتدارك أي خطر عليهم في التنفس مثلا لو زاد التضخموأثر على مجرى التنفس مثلا».

واستطرد الأب قائلا «ربنا رزقنا بطفل ثالث اسمه سيف لكن الحمد لله هو طبيعى وعلمنا له الفحوصات اللازمة والأطباء أكدوا انه سليم وليس لديه نفس المرض الحمد لله لكن اخواته للأسف مش لاقى لهم علاج وأكثر ما يؤلمنى أن يعود أحمد ويوسف من المدرسة يبكون بسبب عدم رغبة الأطفال في اللعب معهم بسبب شكلهم أو ان حد منهم يقولهم كلام جارح أو لو ذهبوا لأى مكان معهم ورأينا الخوف في وجوه الناس».

وأضاف «اخر مرة كانوا معايا في طريق المستشفى وكنا راكبين تاكسى ولقيت السواق بيقولهم اخلعوا الوشوش دى علشان الناس متخافش منهم فردوا ببراءة احنا مش لابسين حاجة». وتابع: «أنا وأمهم مش قادرين نعيش لأننا مش قادرين نعرف عندهم إيه ولا محتاجين ايه علشان يتعالجوا وهم أطفال ونفسهم يخرجوا ويلعبوا مثل أقرانهم ومش قادرين». وناشد وزارة الصحة المصرية مساعدته في علاج طفليه قائلا «نفسى بس دكتور يقولى في علاج لهم ويساعدنى بأى شكل لأن الوضع بيزداد سوءا كل شوية وأنا خايف عليهم ونفسى حد في وزارة الصحة يساعدني».

الرئيسية

أخبارعاجلة

رياضة

ثقافة

إقتصاد

فن وموسيقى

أزياء

صحة وتغذية

سياحة وسفر

ديكور

أخبار

البرلمان المصري

إعلام

تعليم

نساء

أزياء إسلامية

علوم وتكنولوجيا

بيئة

مدونات

أبراج

فيديو

سيارات

أب يناشد وزيرة الصحة علاج طفليه من مرض نادر

الدكتورة هالة زايد

القاهرة - مصر اليوم

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

واردات القمح

القاهرة ـ مصر اليوم

الفنانة السورية كندة علوش

القاهرة ـ مصر اليوم

وسائل التواصل الاجتماعي

سيدني ـ مصر اليوم

هبة القواس

الرياض ـ مصر اليوم

لاعب ريال مدريد كيليان مبابي

مدريد ـ مصر اليوم

التمارين الرياضية

القاهرة ـ مصر اليوم

النجمة نجوى كرم ببدلة باللون الأخضر الفاتح

القاهرة ـ مصر اليوم