كشفت منظمة "العدل والتنمية" كارثة تعرض حياة آلاف الأطفال في مصر للخطر نتيجة عدم توافر الأدوية اللازمة لعلاج مرض "الهيموفيليا" -إحدى الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال- لنقص عوامل التجلط في الدم وتسبب نزيف مستمر.

وأكدت المنظمة عدم توافر علاج "الهيموفيليا" في محافظات الصعيد ومنها قنا وسوهاج وأسيوط وبعض محافظات الوجه البحري لعدم وجود العامل الوراثي، واختفاء الأدوية الخاصة بعلاج مرض الهيموفوليا داخل التأمين الصحي، حيث يتم صرف علاجه من خلال التأمين الصحي ولا يتم الصرف داخل مستشفيات وزارة الصحة أو المستشفيات المركزية وتعتبر هيئة التأمين الصحي وحدها المختصة بعلاج "الهيموفيليا" وتقوم بصرف حقن "فاكسون ثمان" التي تأتي من خلال هيئة التأمين الصحي جنوب الصعيد.

وأشارت المنظمة أن بنوك الدم الإقليمية في المحافظات تساهم في علاج "الهيموفيليا" بعمل حصر كامل لأسماء المرضى وصرف الدم لهم إذا كانت فصائل دمهم متوفرة لدى البنوك وإذا كانت غير متوفرة يتم تحويلهم لمستشفيات أخرى لكن لا توجد وحدات علاجية لعلاج مرض "الهيموفيليا".

وطالب المتحدث الإعلامي للمنظمة زيدان القنائي، منظمة الصحة العالمية بتوفير حقن صفائح دموية يتم تدولها للمريض على فترات حسب زيادة نسب التجلط في الدم وتلك الحقن ليست متوفرة لأنها تأتي من خلال التأمين الصحي وغير متوافرة في مستشفيات وزارة الصحة ويصل سعر الحقنة الواحدة تقريبًا إلى 100 جنيه والمريض قد يحتاج إلى ثلاث أو أربعة شهريًا وتوفير معامل دم.

وأكد القنائي وجود سبع حالات مصابة بالهيموفيليا في بنك الدم الإقليمي جنوب الصعيد وحوالي ثلاث حالات خلال عام 2014 والطفل المريض يتلقى اثنين إلى ثلاث أكياس دم أسبوعيًا ومن علامات المرض الأنيميا وفقر الدم أو ظهور أعراض النزيف الحاد ومن الصعب على المريض بالهيموفوليا إجراء أية عمليات جراحية ولا يوجد حصر دقيق في وزارة الصحة لمرضى الهيموفيليا لكن المنظمة قدرت أعدادهم بحوالي 20 ألف طفل مريض موزعين على كافة المحافظات.

ولفتت المنظمة أن الهيموفوليا تختلف عن الأنيميا بعدم وجود علاج لها ولا يستطيع الطفل المريض بها أكل الشوكلاته.