على مقعد صغير، في أحد أركان المنزل، استكانت بجسدها النحيل الذي لم تعد تقوى على التحكم به منذ 6 أعوام، أفقدها القدرة على الحركة والنطق والرغبة في الطعام، لتتحول إلى "شبه هيكل عظمي"، بحسب وصف والدتها، ليسيطر عليها السكون التام بعدما كانت تلهو وتمرح ويعلوا صوتها بالضحكات في أروقة المنزل، ولتتحول بذلك حياة أسرة "سليم أحمد" التي خيم الحزن والبكاء عليها إلى الجحيم.

الطفلة هبة سليم، 8 أعوام، لم تستمع بطفولتها منذ 6 أعوام بعدما أصيبت وهي في الثانية من عمرها  ب،"ردسنج روم"، وهو مرض نادر، بحسب ما قالته والدتها "دعاء محمد" التي قالت إنه منذ 6 أعوام شعرت أن طفلتها الصغيرة أصبحت قليلة الحركة للغاية مقارنة بما سبق، بالإضافة إلى عدم قدرتها على الإمساك والتحكم في الأشياء وحملها، لتتحامل على ذلك بالاتكاء على الجدران، وأحرف السرائر، والمنضدة للوقوف، لتبدأ رويدًا رويدًا في فقدان الحركة تمامًا سوى في ثني ركبيتها فقط.

 وأضافت والدة الطفلة: "طلقني زوجي وظللت أبحث عن علاج لابنتي لدى الأطباء والشيوخ ولم أجد"، ولم يقتصر الأمر على ذلك حيث فقدت الطفلة التي لم تتجاوز الثالثة من عمرها حينذاك شهيتها في الطعام أيضًا، لتلازم الفراش فيما بعد وحتى 6 أعوام، وتتألم وتأن في صمت تام لا تبوح به سوى عينيها الجاحظتين بسبب المرض والحزن.

"بنتي بقيت شبه المومياء"، بتلك الكلمات وبصوت يغمره الحزن والضيق، وصفت الأم "دعاء"، قائلة: "أنا كنت بموت لما بشوف بنتي اللي حتة مني، مبقتش قادرة تتكلم ولا تقولي يا ماما أنا تعبانة ولا أي حاجة، مبسمعش منها غير صريخ دلوقتي، بيحسسن بالعجز وبس".

وأكدت الأم الثلاثينية، أنها ذهبت بابنتها إلى عدد كبير من الأطباء في مختلف المجالات، وأجرت لها العديد من الأشعة والتحاليل، حتى أصبحت على يقين بإصابتها بمرض "ردسنج روم" النادرة، الذي لا يتوافر له علاجًا نهائيًا في مصر، لتتجه فيما بعد إلى "الشيوخ والدجالين" أيضًا في محاولة مستميتة منها لشفاء إبنتها، ما دفعها إلى بيع مصوغاتها الذهبية وأثاث المنزل، بينما تخلى عنها زوجها وانفصل عنها، بعد معرفته بإصابة ابنته بمرض خطير، بعد عام من مرضها، رافضًا إعطائها المال لعلاجها.

"بعت اللي ورايا وقدامي، واستلفت من أهلي علشان أقدر أجبلها العلاج".. تنهمر دموع والدة الطفلة "هبة"، وهي تقول ذلك، بينما تفصح عن عدم قدرتها المادية والمعنوية على علاج طفلتها، مطالبة الجميع وخاصة الأطباء والمسؤولين بمساعدتها لسرعة شفاء ابنتها، قائلة: "بنتي بتموت قدام عيني ومبقتش قادرة أعملها حاجة".