كنا نشتري بطاقة عيد ميلاد لوالدتي في متجر في منطقة إدغباستون، في مقاطعة برمنغهام، عندما بدأ ابني جيمس، ذو السبع سنوات، فجأة في النحيب بأعلى صوته. وفور قيام جيمس بإسقاط ذراعيه، قام بهز نفسه بقوة إلى الأمام والوراء في كرسيه المتحرك، الذي اعتقدت أنه كاد يسقط. وكان جيمس، المشلول، والمصاب بالصرع والتوحد بشكل شديد، لا يريد مغادرة المنزل للذهاب للتسوق، وأصبح الآن في نوبة غضب كاملة. كما أنه ضرب رأسه بقبضته وقام بعض يده، وقد حاولت تهدئته عن طريق التحدث إليه بلطف ومعانقته، ولكن ما فعله قام بعضي وصفعي. وبينما بدأ الناس في التحديق لنا بذهول وعدم تصديق، امتلأت عيناي بالدموع. إن التعامل مع طفل معاق إعاقة شديدة بالفعل شيء مرهق في معظم الأوقات، ولكن كنا في عطلة صيفية في العام 2006 وكان أطفالنا الثلاثة في إجازة من المدرسة لمدة أسابيع. جيمس، وشقيقه الأكبر طوم، البالغ تسع سنوات، وشقيقته الأصغر سنًا إليزابيث، ذات السنوات الأربع. كنت أشعر بالضجر والإرهاق. وفي محاولة لتجاهل نظرات الناس المحدقة بنا ونحيب جيمس المتصاعد، أمسكت بالبطاقة الأولى، وكنت أكافح للوصول إلى الخزانة من أجل دفع ثمنها. وبينما فعلت ذلك، انتهت السيدة التي أمامي من الدفع، وكانت على وشك الرحيل. وقبل رحيلها قامت بإعطائي حقيبة تحتوي على ما كانت قد اشترته للتو. كانت دمية دب يرتدي قميصًا أرجوانيًا مكتوب عليه كلمة " World's No 1 Mum، والدتي هي رقم واحد في العالم" . وقالت لي السيدة بابتسامة وهي تعطيني الحقيبة "هذه لك. أنت تقومين بعمل رائع، ثم خرجت من المحل. وكانت تلك المرأة لا تعرف كيف كنت في حاجة ماسة لسماع هذه الكلمات. وفي الواقع، مثل هذه اللحظات غير المتوقعة كانت تدعمني خلال أحلك وأصعب الساعات، التي كنت أقوم فيها بتربية جيمس، البالغ من العمر الآن 13 عامًا، والذي جعلني أنا وزوجي على حافة الطلاق. ولكن جعلني أنظر في أن أتخذ حياتي الخاصة، وأتأمل الظلال الرهيبة لطفولة كل من شقيقه وشقيقته. إنني أبلغ من العمر الآن 49 عامًا. وحتى سن الـ 36 عشت في ما ظننت أنه عالم طبيعي. كنت محامية ناجحة مع زوج محب، وطفل صحي ومنزل جميل. كان هناك الكثير من الأمور غير المستقرة ، ولكنني ظننت أنني مسيطرة على كل شيء. لم أكن أنتبه كثيرًا للناس الذين كانوا يجلسون في كراسي متحركة. وإذا رأيت شخصًا ما في الشارع من ذوي الإعاقة، كنت أخفض عيني، وأستمر في المشي. وفي العام 1999، ولدت جيمس بعد 25 أسبوعًا، وتغير كل شيء. وأنا أدرك الآن أن شيئًا ما خطأً يجري في الشهر الخامس من حملي: عانيت آلامًا تشنجية فظيعة، وشعرت بالإنهاك. ومن دون سابق إنذار، نزلت مياه الحمل، وبعد يومين ولد جيمس، وخرجت قدماه أولاً. كان ما يقرب من أربعة أشهر سابقة لأوانها وتزن فقط £ 1 12oz ل، نقل على الفور إلى العناية المركزة. وعندما أخذوني على كرسي متحرك لرؤيته في وقت لاحق من ذلك اليوم، لم أستطع حتى النظر إلى طفلي. أخذت لمحة واحدة له، وكان يشبه ضفدعًا صغيرًا أحمر في علبة بلاستيكية. وفي تلك الأيام القليلة الأولى، وبينما كانت حياة جيمس معلقة بين الحياة والموت، شعرت برعب كبير من أنني أفقد طفلي. وبعد أربعة أشهر من وضعه في العناية الخاصة للحفاظ على ابننا الصغير، وجعله على قيد الحياة. تحول جيمس إلى مقاتل رغم ذلك، وبمجرد أن استقرت حالته، كان هناك فرصة قوية للبقاء على قيد الحياة. ولكن كان علينا أن نعرف حقيقة أن النزيف الذي حدث في دماغ جيمس بعد ولادته، دمر معظم الجانب الأيمن من دماغه وجزءًا من يساره. قيل لنا إنه كان على الأرجح شللاً دماغيًا، وسوف يكون معاقًا ذهنيًا. اختلطت مشاعري بين النشوة كون جيمس على قيد الحياة، والصدمة على ما حدث له. وتذكرت عندما كنت أقول للشخص المسؤول عن تسجيل الدخول للمستشفي: "مثل هذه الأمور لا تحدث للأشخاص مثلي". كان جيمس معاقًا جسديًا، ومصابًا بسلس البول المضاعف، واكتشفنا أن لديه صرعًا، لكنه كان أيضًا وسيمًا وذكيًا ومضحكًا. وعندما كبر جيمس، بدأ يتصرف بشكل غير عادي. كان يكره مغادرة المنزل، إلا الذهاب إلى مدرسته الخاصة. كان سعيدًا فقط عند مشاهدة "Teletubbies، تليتبيز" مرارًا وتكرارًا. ورفض أن يأكل أي شيء، ما عدا سندويشات لحم الخنزير والبطاطس. كان طفلي مصابًا بالشلل الدماغي، والصرع ومرض التوحد. ما فعلت كي أستحق هذا الوضع الرهيب حقًا؟ وما فعل جيمس؟ أردت أن أبكي ولكن لم أستطع. كنت أذرف دموعًا كثيرة منذ ولادته، ويبدو أنني قد فقدت القدرة على البكاء. وفي نهاية العام 2005، عندما كان جيمس يبلغ من العمر 6 سنوات، هاجمني للمرة الأولى. كان ذلك صباح يوم أحد، وكنت آخذه إلى الكنيسة في كرسيه المتحرك. كنا في طريقنا للمنزل، وعندما توقفت لأشاهد المنظر الرائع والجميل، انحنيت لأعطي لابني قبلة، ولكن قام بعضي في وجهي. أصبت بالصدمة، وكنت مستاءة بشكل كبير. عرفت الآن أنه قام بعضي بسبب مرض التوحد، وهذا يعني أنه يكره كونه بعيدًا عن المنزل لفترة طويلة. كما أنه يكره التوقف إذا كنا مسافرين في أي مكان. وكان يصاب بالغضب عندما تتوقف السيارة عند إشارات المرور، على سبيل المثال. وقبل وقت طويل بدأ في مهاجمتنا جميعًا جسديًا، على أساس منتظم. ونحن لم نعتد ذلك، ولكن علمنا أن هناك مواقف ستؤدي إلى عدوانيته. كان العض واحدة من الطرق التي يلجأ إليها جيمس، حتى إنه في بعض الأحيان حاول أن يعض الغرباء بشكل عشوائي للحصول على انتباههم. وفي إحدى المرات أمسك برجل كان يسبح بجانبه في حمام السباحة وحاول عض أذنه. وأفلت الرجل منه، وسبح بعيدًا عنه بسرعة. ويستيقظ جيمس بانتظام في الساعة الرابعة صباحًا، ويقوم بالصراخ لساعات. وأصبح الاعتناء به وظيفة مرهقة على مدار الساعة، وأصبحنا كسالى. وأصبحت مشوشة ذهنيًا خلال يوم مليء بالتعب، بينما كان زوجي، أندرو، يكافح في عمله من أجل الحصول على الحد الأدنى من النوم. وعمومًا كأسرة واحدة لم يكن لدينا أي حياة اجتماعية. ولم يكن لأندرو، ولا لي أي وقت من الأوقات لأطفالنا الاثنين الآخرين. كنا نعلم أن ذلك له أثر مدمر عليهما، ولكن لم يكن هناك شيء يمكننا القيام به. لم يمض وقت طويل قبل أن يشار إلى طبيب نفسي يدعى طوم، لمساعدته على التأقلم مع الضغوط الحياتية للعيش مع جيمس. وصف لي طبيبي مضادات للاكتئاب وزواجي لأندرو انتهى. ماذا حدث لنا؟ لم أعد متأنقة أو امرأة فائقة الكفاءة المهنية، كنت مقدمة للرعاية بشكل كامل لابني. ومقتصرة على المكوث في المنزل لفترة طويلة من الوقت. وفشلت كل محاولاتنا للحصول على المساعدة الاجتماعية أنا وجيمس من قبل المجلس، وكل المحاولات كانت تنتهي بملء بياناتنا في تقارير. كان لي أفكار انتحارية، وكنت أحلم بانتظام بالمشي في خزان مع كرة وسلسلة حول كاحلي. ولكن لم أكن أنوي الضرر لجيمس: أنا أحبه كثيرًا. أدرك أنه لن يتمكن من الاستمرار في العيش معنا، لأن الوضع كان مدمرًا لنا جميعًا. كانت مدرسة "Dame Hannah Rogers، دام هانا روغرز" في ديفون ثالث مدرسة داخلية خاصة بحثت عنها، وشعرت أنها كانت مناسبة تمامًا لجيمس. كانت على بعد كيلومترات فقط من بيتنا في برمنغهام، ولكن أيًا من المدارس المحلية كانت مناسبة. وتعمل المدرسة بشكل كامل من قبل فريق طبي، ومعلمين متخصصين ومعالجين، أدهشني الجو السعيد في المدرسة. وهنا، سوف يكون جيمس تحت الرعاية على مدار 24 ساعة، وسوف يتلقى الرعاية التي يحتاجها، مع غرفته الخاصة، والعلاج الطبيعي والتعليم المصمم خصيصًا لقدراته واحتياجاته. قضينا يومين في المدرسة، ونحن نأخذ جيمس خلال اختبارات وتقييمات، وشعرنا بسعادة غامرة عندما عرضت المدرسة عليه مكانًا. كانت السلطات المحلية ترسل الأطفال مثل جيمس إلى المدارس مثل هذه المدرسة تلقائيًا، ولكن الآن يحاولون الاقتصاد في المصروفات، عن طريق جعل كل شئ محليًا. والسبيل الوحيد كي يتم إدخال جيمس هناك هو مجادلة وإقناع مجلس المدينة. رفضوا تمويلنا، بحجة أن جيمس لم يكن في حاجة تعليمية مساعدة، وهذا جعلني مجرد أم تكافح من أجل الحصول على المزيد من المساعدة لرعايته في المنزل. وهكذا بدأت معركة قانونية طويلة لإثبات أن جيمس كان يستحق مدرسة خاصة. أنفقنا 20 ألف جنيه إسترليني من الميراث على الرسوم القانونية والمهنية المقررة لحالة جيمس. كان علينا أن نقف أمام لجنة من قضاة المحكمة، ونشرح لماذا يحتاج جيمس للرعاية. وبعد 12 شهرا، وفي نهاية العام 2007، أخيرًا فزنا بالتمويل الذي نحتاجه. ومنذ لحظة ولادة جيمس، صدمت من أوجه القصور في النظام، حتى إنني عكفت على عمل كتاب عن تجاربنا. وفي القيام بذلك، آمل في زيادة الوعي، وبدء حملة من أجل مزيد من المساعدة لأسر الأطفال المصابين بإعاقة شديدة. بدأ جيمس في مدرسة نوتردام هانا روغرز في بداية العام 2008. وعند وصولهما إلى المنزل بعد ترك جيمس في المدرسة كان هناك شعور غريب. فقد كان له وجود مهيمن ومسيطر في المنزل، على الرغم من كل احتياجاته المضنية، والتي كانت تحتاج وقتًا طويلاً لتوفيرها. في البداية، شعرت كما لو كانت هناك حفرة كبيرة على شكل جيمس في منزلنا، وبكيت عندما رأيت غرفة نومه فارغة. لكنني لا أعتقد أن الأطفال شعروا بالطريقة نفسها. إن الأطفال يقولون القليل ولكن صمتهم يعبر عن كل شيء. وتدريجيًا استطعت أن أتخلص من الاكتئاب، وبمجرد التخلص من ذلك، تخلصت أيضًا من الوزن الزائد الذي كنت قد حصلت عليه. ووجدت نفسي قادرة على الاسترخاء والضحك بحرية، شيء لم أكن قادرة على القيام به لسنوات، لأنني كنت مرتبطة بالاعتناء والاهتمام طيلة الوقت بجيمس. أحببنا زيارة جيمس في الفصل الدراسي وأخذه معنا في المنزل لقضاء عطلة عيد الميلاد. يمكننا أن نرى أنه سعيد في المدرسة ومسرور لرؤيتنا. في البداية بدا سعيدًا بالعودة إلى المنزل لقضاء العطلة، ولكن لم يمضِ وقت طويل قبل أن تصبح الأمور واضحة أنه يريد العودة إلى المدرسة. كان من دواعي سروري، ولكن كانت خيبة أمل في الوقت نفسه. وبعد سنتين تقريبًا بعد أن بدأ جيمس في دام هانا روغرز، في صيف العام 2010، قراءة رسالة من مشرفة المدرسة تصف رحلة الإبحار إلى المدرسة التي ذهبوا فيها. كنت سعيدة جدًا، لأنه استطاع أخيرًا أن يتمتع ببعض الأشياء التي يتمتع بها الأطفال الآخرون، تلك الأشياء التي كنت أريدها دائمًا له. وكلما نظرت على مشهد التسلق في الحديقة التي لم يكن قادرًا على استخدامها أبدًا، أو اللعب فيها، أدركت أن غيابه لن يضرني كثيرًا بعد. ربما كان واحدًا من أصعب الأمور التي وجب على القيام بها، ولكن إرساله بعيدا إلى المدرسة كان القرار الصحيح بالنسبة إليه وإلينا